| Michalina |
|
|
|
|
|
|
|
| Menu użytkownika |
|
|
|
|
|
|
|
| subskrypcja |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Artykuły > inne > Poruszający list |
|
Kasiu i Rafale
Przeczytałem właśnie całe forum o Waszym dramacie na Maluchach.
Wiem co czujecie - jestem ojcem 3 letniego Szymonia, który choruje na bardzo złośliwy nowotwór RMS (właśnie skończył leczenie).
Chcę Wam w imieniu całej mojej rodziny powiedzieć, że wszystko będzie dobrze, że musicie wierzyć i trwać w tej wierze przez cały czas.
Myślę także, że z racji tego co przeżyliśmy z Szymoniem w ciągu ostatnich 17 mcy upoważnia mnie do dania Wam kilku rad, płynących z serca.
Przed Wami dramat - to jest dopiero początek długiej drogi. Chemia to trucizna, a Wasze dziecko dostanie jej końską dawkę. Będzie źle wyglądać, rzadko kiedy nie ma powikłań, które są bolesne. Pamiętajcie jednak, abyście się nie sugerowali stanem psychicznym i fizycznym Waszego dziecka. Znam wiele dzieci , które leczenie przechodziły bez zarzutów i niestety zmarły, znam jednak wiele takich, które wyglądały jakby miały zaraz umrzeć, których nowotwory rozwijały się bezkarnie - a które żyją i mają się dobrze. Mój synek cierpiał potwornie, po operacji (było ich 3) miał bóle, których morfina nie była w stanie zahamować - przez kilka tygodni nie spał, dosłownie wył z bólu w odstępach 3 minutowych. Radioterapia spaliła mu jelita - teraz odżywiany jest ze wspomaganiem w postaci odżywiania pozajelitowego. W styczniu tego roku wyglądał gorzej, niż głodujące dzieci w Afryce. Dwukrotnie dano nam do zrozumienia, ze to już koniec i dwukrotnie okazało się po jakimś czasie, że lekarze się mylili (o co zresztą nie mam donich żadnej pretensji).
Piszę dlatego, bo mój syn jest teraz rumianym, bynajmniej nie chudym roześmianym dzieckiem, które 10 miesięcy temu skończyło leczenie i na razie nie widać nowotworu.
Wierzę, że Wasze dziecko przejdzie lżejszą drogę, ale koniec MUSI być szczęśliwy. Pamiętjacie - to jest walka o życie. NIe ważne jak będzie cieprieć Wasze dziecko - wszystkie poświęcenia i jego cierpienia można zaakceptować jeśli na koniec ma z tego wyjść i wygrać to co najważniejsze - prawo do życia!
Pamiętajcie, w tej walce ogromne znaczenie ma Wasza reakcja. Zobaczycie zdumieni ile siły w Was się wyzwoli - nie będziecie spać, jeść, będziecie odchodzić od zmysłów - ale będziecie trwać. Ważne jednak jest, abyście się podmieniali, moja żona niezależnie od tego kto był przy Szymonie - zawsze przy nim siedziała - to nie było właściwe - płaci za to teraz dużą cenę. Pamiętajcie, że musicie o siebie dbać, to nie jest egoizm, ale po prostu element tej walki.
Na koniec ufajcie lekarzom. Ostrożnie podchodźcie do medycyny niekonwencjonalnej, szczególnie preparatów wzmacniających (powszechna opinia głosi, że istnieje ryzyko, że w pierwszej kolejności można wzmocnić nowotwór a dopiero w dalszej organizm). Lekarze w Polsce znają się na rzeczy, nas i wielu rodziców zagraniczne kliniki odesłały do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie może wiele można zrobić aby poprawić los chorych (jakość obsługi), ale jednak lekarze wiedzą co robią (tak na marginesie to niezależnie od tego jak dobrzy są lekarze w Krakowie radziłbym Wam również porozmawiać z CZD - oni mają największą wiedzę ze względu na ilość przypadków jakie leczą). Za to awanturujcie się w każdym przypadku, kiedy Wasze dziecko będzie czekało w jakichś kolejkach np. do kolejnego CT czy rezonansu, jeśli spóźnią się badania krwi, podanie leków itp. To się niestety zdarza.
Pisząc o wierze w medycynę konwencjonalną nie chcę powiedzieć, że alternatywna jest zła. ABSOLUTNIE NIE! Zbierajcie wszystkie możliwe informacje o SPRAWDZONYCH lekach, ziołach, bioenergoterapeutach, eksperymentalnych lekach itp. itd. Jeśli nie daj Boże nadszedł by moment, że lekarze rozłożą ręce, wtedy MUSICIE przystąpić do KOLEJNEGO etapu walki o córeczkę i uruchomić wszystkie te zebrane informacje. Z doświadczenia wiem, że w takich sytuacjach rodzice tracą cenne dni, są zagubieni i zszokowani. Nie można na to pozwolić, trzeba walczyć dalej i do tej walki być przygotowanym.
I PAMIĘTAJCIE - NIEZALEŻNIE OD TEGO JAK JEST ŹLE - TRZEBA MIEĆ WIARĘ - CUDA NAPRAWDĘ SIĘ ZDARZAJĄ, są dzieci, któe wracają z hospicjów!
NIe wiem, czy Was to pocieszyło - taki był cel, żeby Wam pokazać jak będzie ciężko w walce, która się dopiero zaczęła. Pamiętajcie jednak - Wasze dziecko z tego wyjdzie - tylko o tym trzeba myśleć!
[...]
Modlimy się za Was bardzo mocno
Paweł |
|
komentarz[57] |  |
|
|
|
|
|
English)